今週末、8月6日(土)は、NPO法人ALDの未来を考える会 夏の勉強会に参加します
希少難病ALDの患者ご家族だけでなく、たくさんの方々にALDを知っていただくための会でもあります。
お子さんを持つ全ての方に、参加していただきたいです。
海山に出かける以上に、心豊かに、愛あふれる1日になるはずです。
毎年、司会をさせていただいているため、先日、代表の本間りえさんと打ち合わせをしました。
いつも明るく元気なりえさん、その上とびきりの美人
りえさんと会うと、本気って、決意ってこういうことなんだと教えられます。
私は年に数回のお手伝いですが、りえさんを始め親御さんは、365日命のギリギリのところにいる、何があってもおかしくないのよ、と、りえさんは言います。
海外で効果をあげている遺伝子治療が、早く日本でも研究が進むために、まずは広く多くの人にALDを知っていただく必要があると、患者会からNPO法人を設立され、代表として休む間もなく活動されています。
命を授かって、生かされている奇跡。決して当たり前ではありませんね。
そんな大切なことと向き合える夏の1日、ぜひご参加くださいませ。
チャリティーのA-futureオリジナルバッグ、オシャレで素敵なデザインに仕上がっています
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