月別: 2016年8月

今年もNPO法人 ALDの未来を考える会、夏の勉強会に、ボランティアとして参加させていただきました。

稀少難病の患者会としては、大変活発で珍しい会だと、参加されていたドクター皆さんが口を揃えておっしゃっていました。

代表の本間りえさんは、毎年活動の幅を広げられていて、頭が下がります。たった一人から、現実を変えていけるということを、有言実行される りえさん。

きっと病院つくっちゃう！！

今年もあたたかい会でした参加してくださった方に心から感謝です

ALDの未来を考える会、夏の勉強会

間もなく始まります

今週末、8月6日(土)は、NPO法人ALDの未来を考える会 夏の勉強会に参加します

希少難病ALDの患者ご家族だけでなく、たくさんの方々にALDを知っていただくための会でもあります。

お子さんを持つ全ての方に、参加していただきたいです。

海山に出かける以上に、心豊かに、愛あふれる1日になるはずです。

毎年、司会をさせていただいているため、先日、代表の本間りえさんと打ち合わせをしました。

いつも明るく元気なりえさん、その上とびきりの美人

りえさんと会うと、本気って、決意ってこういうことなんだと教えられます。

私は年に数回のお手伝いですが、りえさんを始め親御さんは、365日命のギリギリのところにいる、何があってもおかしくないのよ、と、りえさんは言います。

海外で効果をあげている遺伝子治療が、早く日本でも研究が進むために、まずは広く多くの人にALDを知っていただく必要があると、患者会からNPO法人を設立され、代表として休む間もなく活動されています。

命を授かって、生かされている奇跡。決して当たり前ではありませんね。

そんな大切なことと向き合える夏の1日、ぜひご参加くださいませ。

チャリティーのA-futureオリジナルバッグ、オシャレで素敵なデザインに仕上がっています

https://www.facebook.com/events/324336807897952/?ti=cl